Historian ja kulttuurin muovaamat käsitykset muistisairaudesta vaikuttavat soteammattilaisten tapaan tukea muistisairaita, sanoo Turun yliopistossa väittelevä FM Annikka Immonen. Hänen mukaansa vanha psykiatrisen sairauden leima syrjivine käytäntöineen voi edelleen vaikuttaa muistisairaiden ihmisten elämään ja hoivaan.
Muistisairaudet ovat merkittävin ikääntyvien toimintakykyä heikentävä sekä avun ja palvelujen tarvetta lisäävä sairausryhmä Suomessa. Vanhenevan väestön kasvuun liittyy dystooppisia dementikuvauksia ja puhetta muistisairauksien hyökyaallosta. Ne tuottavat pelkoa ja stigmaa.
Turun yliopiston kulttuurihistorioitsija, FM Annikka Immosen tuore tutkimus lisää ymmärrystä muistisairaiden hoitoa ympäröivästä kulttuurista.
Immonen on tutkinut väitöskirjassaan, miten sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset merkityksellistävät muistisairautta ja muistisairaan ihmisen ajallisuutta. Lisäksi Immonen on tarkastellut sitä, millaista toimijuutta nämä käsitykset rakentavat muistisairaille ja miten nämä käsitykset ovat muuttuneet.
Tutkimusaineisto koostuu sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta kerätystä kyselyaineistosta ja vuosina 1985–2019 Suomessa julkaistuista muistisairaan hoidon oppaista ja oppikirjoista.
Tutkimus osoittaa, että muistisairaan hoidossa painottui 1980-luvulla normaalin vanhenemisen ja aktivoivan hoidon ideaalit. 1990-luvulle tultaessa muistisairas ihminen alettiin hoidon kentällä yhä useammin kohdata ihmisenä, jolla on yksilölliset tarpeet ja elämänhistoria, jotka vaikuttavat hoidon toteuttamiseen.
Ensimmäisten Alzheimerin taudin hoitoon käytettävien lääkkeiden markkinoille tulon myötä 2000-luvun vaihteessa alkoi hoidossa korostua varhainen diagnosointi sekä tulevaisuuteen varautuminen. 2000-luvun edetessä tieto muistisairauksien ennaltaehkäisyn mahdollisuuksista lisääntyi.
”Yksilön vastuu sekä sairastumisesta että sairauden hallinnasta on lisääntynyt viimeisten 40 vuoden aikana. Hoivan kentällä vastuu muistisairaan ihmisen toimijuuden tukemisesta on ammattilaisella”, Immonen sanoo.
Historiakuvat ja hoidon painopisteet
Muistin heikkeneminen on antiikin ajasta asti mielletty normaaliksi, vanhenemiseen kuuluvaksi ilmiöksi.
Muistisairautta on määritelty ja hoidettu 1800-luvun lopulta pitkälle 1900-lukua psykiatrisen hoidon kentällä. Psykiatrisen sairauden leima sekä syrjivät käytännöt voivat edelleen olla läsnä muistisairaiden ihmisten elämässä, myös hoivan kentällä.
Ennen 1970-luvun loppua Alzheimerin taudin ymmärrettiin olevan nuorten ihmisten sairaus. 1970-luvulla sen määriteltiin esiintyvän myös vanhoilla ihmisillä, mikä lisäsi ymmärrystä vanhenemisesta. Samalla sairaus kiinnittyi osaksi kehittyvää vanhustenhuoltoa.
Nuorten muistisairaiden hoidon kehittäminen jäi taka-alalle, ja nykyään heidän mahdollisuutensa saada tukea ja hoitoa ovat monelta osin heikot.
Lääketieteellisesti muistisairaus määritellään terminaaliseksi ja vaiheittain ajassa eteneväksi sairaudeksi. Muistisairaan ihmisen toimijuus nähdään etenevässä ajassa jyrkästi laskevana.
Immonen havaitsi tutkimuksessaan, että ammattilaiset määrittelevät muistisairaan ihmisen toimijuutta erityisesti kognitiivisten kykyjen kautta.
Ammattilaiset eivät tunnista muistisairaan ihmisen ei-kielellisen maailman olemassaoloa. Muistisairauden edetessä ruumiille tuttujen liikkeiden säilyminen ohitetaan.
”Tulevaisuudessa on tärkeää tutkia muistisairaan ihmisen ruumiillista muistia ja kommunikaatiota sekä ruumiin välityksellä ilmenevää todellisuutta ja kehittää uudenlaisia toimintamuotoja muistisairaan ruumiillisen toimijuuden havaitsemiseen ja tukemiseen”, Immonen toteaa.
Voidakseen tukea muistisairaan ihmisen toimijuutta, tulisi ammattilaisten pohtia kyseisen ihmisen yksilöllisiä tarpeita.
”On tärkeää, että muistisairas ihminen otetaan tosissaan kaikissa hänen sairautensa vaiheissa.”
Muistisairaiden hoitoon osallistuvissa työyhteisöissä on jatkuvasti kehitettävä muistiosaamista ja arvioitava kriittisesti vallitsevia toimintatapoja. Osaamisen lisääminen ja ylläpitäminen parantavat oletettavasti myös ammattilaisten työhyvinvointia.
Osaamisen puute voi vaarantaa muistisairaan ihmisen mahdollisuuden asua kotona jo sairauden varhaisemmassa vaiheessa. Tämä voi aiheuttaa paitsi inhimillistä kärsimystä myös lisäkuluja yhteiskunnalle.
FM Annikka Immonen esittää väitöskirjansa ”Muistisairaan vierellä. Muistisairaan ihmisen ajallisuus ja toimijuus suomalaisten sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten määrittelemänä 1980-luvulta 2020-luvulle” julkisesti tarkastettavaksi Turun yliopistossa lauantaina 08.06.2024 klo 12.00 (Turun yliopisto, päärakennus, Tauno Nurmela -sali, Turku).
Vastaväittäjänä toimii dosentti Jutta Ahlbeck (Åbo Akademi) ja kustoksena professori Hannu Salmi (Turun yliopisto). Tilaisuus on suomenkielinen. Väitöksen alana on kulttuurihistoria.
