Kehitysvammaisten ikääntyminen on erilaista riippuen kehitysvammaisuuden syystä (Väitös: PsL Oili Sauna-aho, 29.11.2019, kansanterveystiede)
Ikääntymisen aiheuttamat muutokset ilmenevät eri tavalla eri kehitysvammaoireyhtymissä. PsL Oili Sauna-aho selvitti Turun yliopistossa tarkastettavassa väitöstutkimuksessaan ikääntymisen vaikutuksia henkilön kognitiivisiin toimintoihin fragile X -, Williamsin ja Downin oireyhtymissä. Ikääntyminen näkyy henkilön kognitiivisten toimintojen eli ajattelu- ja päättelykykyjen muutoksina eri tavoin riippuen kehitysvammaisuuden syystä. Tutkituissa oireyhtymässä ajattelu- ja päättelykyky heikkenevät tavanomaista ikääntymistä nopeammin.
Kehitysvammaisten henkilöiden elinikä on pidentynyt nopeasti viimeisten 20–30 vuoden aikana, mutta tutkittua tietoa ikääntymisen vaikutuksista kognitioon ja terveydentilaan ei ole juurikaan saatavilla. Siksi sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön voi olla vaikeaa huomata ajoissa muutoksia henkilön toimintakyvyssä.
– Aiemmin omillaan hyvin toimeen tullut henkilö voi tarvita apua esimerkiksi pyykinpesussa, vaikka olisi aiemmin selviytynyt siitä itsenäisesti, Sauna-aho kertoo.
Jos lisääntynyttä tuentarvetta ei huomata ajoissa, voivat ongelmat kasaantua ja seurauksena olla kalliiden laitoshoitojaksojen tarve.
Ikääntyminen näkyy eri tavoin eri oireyhtymissä – myös tuen tarve vaihtelee
Fragile X -oireyhtymä on yleisin geneettisesti periytyvä kehitysvammaoireyhtymä, ja sen esiintyvyys on 1/3600–6000, kun taas Williamsin oireyhtymän esiintyvyys on 1/7500–20 000. Sauna-aho tutki väitöskirjassaan Williams-henkilöiden ja fragile X -miesten kognitiota, muistisairausoireiden ilmenemistä ja terveydentilaa noin 20 vuoden ajan. Muistisairauksien ja terveydentilan vertailuryhmänä oli Down-henkilöitä.
– Tutkimukseen osallistuneille tehtiin neuropsykologiset tutkimukset seurannan alussa ja lopussa käyttämällä samoja psykologisia testejä. Dementiaoireiden esiintyvyyttä arvioitiin läheisille suunnatulla haastattelukyselyllä ja terveydentilan arvioi neurologi, Sauna-aho kertoo.
Tutkimuksen mukaan Williamsin oireyhtymässä kognitiiviset taidot säilyivät melko hyvin lähelle 50 ikävuotta, mutta sen jälkeen erityisesti kielellisessä ajattelussa tapahtui nopeaa heikkenemistä. Fragile X -miehillä kognitiiviset taidot taas alkoivat heiketä tasaisesti jo nuoresta aikuisuudesta alkaen.
– Usein muutokset tapahtuvat hitaasti ja näkyvät arjessa lisääntyvänä ohjauksen ja avun tarpeena, Sauna-aho selittää.
Kaikissa kolmessa oireyhtymässä pitkäaikaisia terveysongelmia ilmeni runsaasti ikääntymisen myötä. Vain harva henkilö, jolla on Downin oireyhtymä, elää edelleenkään yli 65-vuotiaaksi. Sen sijaan kolmasosa henkilöistä, joilla oli Williamsin oireyhtymä ja neljäsosa niistä, joilla oli fragile X -oireyhtymä, saavuttivat virallisen eläkeiän.
Alttius muistisairauksille vaihtelee
Downin oireyhtymään on tiedetty jo pitkään liittyvän lisääntynyt riski sairastua varhain Alzheimerin tautiin.
– Tämä näkyi myös tutkimukseni tuloksissa, joissa yli 35-vuotiaista Down-henkilöistä 24 %:lla oli muistisairaus, Sauna-aho kertoo.
Sen sijaan Williamsin oireyhtymässä Alzheimerin tautia ei esiintynyt, mutta sen sijaan 14 %:lla oli verenkiertohäiriösairauksista johtuva muistisairaus. Fragile X -miehillä ei puolestaan todettu muistisairauksia, vaikka vanhimmat tutkittavat olivat yli 70-vuotiaita.
Merkityksellinen elämä taattava myös ikääntyessä
Tutkimuksessa selvisi myös, että Williamsin oireyhtymässä kognitiivista kehitystä voi tapahtua vielä 30 ikävuoteen saakka. Tämän takia olisi tärkeää taata myös kehitysvammaisille nuorille heille soveltuvia opiskelumahdollisuuksia.
– Mitä enemmän henkilöllä on mahdollisuuksia harjoituttaa aivojaan sekä elää terveellistä ja merkityksellistä elämää, sitä parempana toimintakyky säilyy myös ikääntyessä, ja sitä vähemmän tarvitaan raskaita palveluita elämän loppuvaiheessa, Sauna-aho korostaa.
***
PsL Oili Sauna-aho esittää väitöskirjansa Ikääntyminen ja kehitysvammaisuus - kognitiiviset muutokset Williamsin, fragile X- ja Downin oireyhtymissä julkisesti tarkastettavaksi Turun yliopistossa perjantaina 29.11.2019 klo 12 (KTO, Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus, Loisto-monitoimitila, Naskarlanraitti 3, 21520 Naskarla).
Vastaväittäjänä toimii emeritusprofessori Jarkko Hautamäki (Helsingin yliopisto) ja kustoksena professori Päivi Rautava (Turun yliopisto). Tilaisuus on suomenkielinen. Väitöksen alana on kansanterveystiede.
Väittelijän yhteystiedot: 0401726874, osaunaaho@gmail.com
