Tutkimuksessa havaittiin vanhempien kokevan tuen saamisen neurokirjon lapselle haastavaksi. Sosiaali-, terveys- ja sivistyspalveluissa on tarpeen kehittää palvelupolkuja, ammattilaisten ymmärrystä neurokirjosta sekä palvelujen sisältöjä.
Turun yliopiston, Itä-Suomen yliopiston ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tuoreessa tutkimuksessa tarkasteltiin neurokirjon lasten tuen saannin esteitä sosiaali- terveys ja sivistyspalveluissa. Tutkimus toteutettiin haastattelemalla 24 vanhempaa vuoden 2023 aikana.
Palveluiden pariin on vaikea päästä ja jonotusajat ovat pitkiä
Tutkimustulosten perusteella lasten avun saannin haasteet voidaan jakaa neljään eri kategoriaan: palveluihin pääsyyn, palveluiden toteutumiseen, palvelujen kustannuksiin liittyviin ja palvelujen sisältöön liittyviin haasteisiin.
Haasteet tuen saannissa alkavat palveluun pääsystä. Tutkimuksen mukaan tieto saatavilla olevasta tuesta on vaikeasti löydettävissä, lapsen neurokirjon haasteiden tunnistaminen palveluissa voi olla puutteellista ja palveluihin pääsyn kriteerit ovat hyvin tiukat. Lisäksi lapsen tuen saannin eteneminen toisinaan pysähtyy, kun ammattilaiset vaihtuvat, eikä tieto tuen tarpeesta kulje.
Kuinka paljon helpommalla me oltais päästy, jos ois saanut sen diagnoosin eskarissa, sen sijaan, että se sai sen viidennellä luokalla. Koska siinä on viisi aika raskasta vuotta siinä välissä, kun pyörittiin tuolla palveluissa. Turhaan, käytän nyt voimakasta sanaa, puhun kärsimyksestä, mutta tuntuu aika turhalta, että ois voitu kaikki päästä helpommalla, puhumattakaan sit tietysti just niistä kaupungin resursseista, että nekin ois sit kohdistunu paremmin, jos oltais tehty sitä diagnoosia jo siinä vaiheessa.
Vanhemmat kertoivat myös tilanteista, jossa lapsi oli jo päässyt palvelujen piiriin, mutta tarvittavaa tukea ei järjestynyt. Näissä tilanteissa lapsen avun saantia estivät esimerkiksi pitkät, jopa vuoden kestävät jonotusajat, vaikeus löytää lapsen tarpeisiin sopivaa tukimuotoa sekä palvelun etäisyys ja aukioloajat.
Ja nyt lopputuloksena tässä on se, että ”Emma” olis normaalisti tänä keväänä kirjoittanut ylioppilaskirjoituksissa, mutta tilanne on se, että hän on saanut lukio-opintoja pari hassua kurssia tehtyä, et kaiken kaikkiaan hän on jonottanut sairaalakouluun, ollut koulunkäyntikyvytön, jonottanut kaikenlaisiin tutkimuksiin, yhteensä kolme vuotta.
Yleinen este tuen saannissa liittyi myös palvelun sisältöön. Vanhemmat toivat esiin kokemuksia siitä, miten neurokirjon haasteet jäävät tarjotussa tuessa huomioitta ja palveluprotokollat ovat jäykkiä siten, että lapsi ja perhe saattavat joutua käymään epätarkoituksenmukaisia tukimuotoja läpi ennen kuin saavat apua neurokirjon haasteisiin. Myös kokemukset ammattilaisten vaillinaisesta osaamisesta neurokirjoon liittyen sekä lapsen ja vanhempien näkemysten ohittamisesta tuen suunnittelussa olivat yleisiä.
Että sitten on varmasti tietyllä tavalla sammuteltu niitä tulipaloja, ja on siellä tietysti matkan varrella ollut joitakin yksittäisiä ihmisiä, jotka ovat jotenkin tuntuneet ymmärtämään paremmin tätä tilannetta ja joitakin asioita aina saanut menemään eteenpäin. Mutta kokonaiskuva on käytännössä niin sirpaleinen, että et sä tämmöisestä sörsselistä voi kenellekään antaa minkäänlaista apua.
Monissa perheissä lapsen tuen saannin vaikeudet vaikuttivat hyvin kielteisesti lapsen ja vanhempien hyvinvointiin.
Toki se lapsen paha olo on uuvuttavinta, mutta toiseksi uuvuttavinta on kyllä se kuinka vaikeaa ja rankkaa tämä avun hakeminen, löytäminen ja saaminen sille nuorelle on.
Tiedottaminen, sisältöjen suunnittelu ja koulutus avaimina parempiin palveluihin
Tutkimuksen perusteella niin vanhemmilla kuin lapsillakin on halu kehittää palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin neurokirjon lasten tarpeisiin. Yliopistonlehtori Anniina Kaittilan mukaan perheet tulisikin ottaa vahvemmin mukaan palvelujen suunnitteluun.
– On olennaista panostaa palveluista tiedottamiseen, sujuviin palvelupolkuihin sekä siihen, että meillä on palveluita, jotka vastaavat neurokirjon lasten tarpeisiin. Lisäksi ammattilaisille on tarpeen tarjota koulutusta neurokirjon teemoihin liittyen, hän sanoo.
Tutkimus toteutettiin osana Turun yliopiston ja Itä-Suomen yliopiston koordinoimaa NEPSOS-hanketta. Hanketta rahoitti Sosiaali– ja terveysministeriö (sosiaalityön yliopistotasoisen tutkimuksen valtionavustus) vuosina 2022-2024.
