Muistipotilaan hoitokäytäntöjä muokataan paremman elämänlaadun saavuttamiseksi
08.10.2013
Milloin on muistipotilaan oikea hetki siirtyä kotihoidosta tuettuun palveluasumiseen tai laitoshoitoon?
– Muistisairauden alkuvaiheen sekä aivan loppuvaiheen raskas laitoshoito olivat hyvin samanlaisia maasta toiseen. Erot näkyivät keskivaiheen hoidossa ja siinä, minkä tasoisen koulutuksen saaneet henkilöt muistipotilaita hoitivat. Esimerkiksi kaikissa maissa oli muistihoitajia, mutta miten paljon ja mitä he tekivät, se vaihteli suuresti, professori Helena Leino-Kilpi (vas.) ja tohtorikoulutettava Jaana Koskenniemi kertoivat.
Turun yliopiston hoitotieteen laitoksella on jo kolme vuotta tehty uraauurtavaa tutkimusta muistipotilaiden hoivasta, hoidosta ja elämänlaadusta. Professori Helena Leino-Kilven johdolla suomalaistutkijat ovat etsineet vastauksia kuntien virkamiehiä vaivaaviin kysymyksiin, muun muassa siihen, milloin muistipotilaan on parasta olla kotona, milloin laitoshoidossa.
Kahdeksan Euroopan unionin maan yhteisen suurtutkimuksen nimi on RightTimePlaceCare.
– Me kehitämme uutta instrumenttia päätöksenteon tueksi. Ajatuksena on, että päätöksentekoa ei ohjaisi vain muistisairauden eteneminen vaan myös elämänlaatu, perhetilanne ja mitä ihminen itse haluaa, Leino-Kilpi sanoo.
Turkulaiset hoitotieteilijät toivovatkin, että uusi, Euroopan unionin kattava ohjeistus vie muistipotilaiden hoitoa eteenpäin. Monet kokevat muistisairausdiagnoosin elämän päälle heitettynä mustana huppuna, mutta Leino-Kilpi muistuttaa, että kyse on sairaudesta, jota voidaan hoitaa ja saada monia hyviä vuosia.
– Lopussa tilanne on surullinen ja vaativat, mutta se ei ole muistihäiriön koko kuva. Me kuitenkin tiedämme asiasta vielä vähän. Esimerkiksi vain 30 prosenttia tutkimukseemme osallistuneista läheisistä tiesi, millaista apua on tarjolla, Leino-Kilpi sanoo.
Haussa parhaat käytännöt
Suositusten rakentamiseksi tehtiin vahva pohjatyö. Suomen, Viron, Ranskan, Saksan, Alankomaiden, Ruotsin, Espanjan ja Britannian tutkijat selvittivät kolmen vuoden aikana nykytilanteen. Vastaajina olivat sekä muistipotilaat että heidän omaisensa.
– Haastattelimme muistipotilaita, jotka sosiaalitoimen edustajien arvioiden mukaan siirtyvät puolen vuoden sisällä asumaan laitokseen sekä toisena ryhmänä laitokseen juuri muuttaneita muistipotilaita. Selvitimme muun muassa millaisia palveluja he käyttävät, millainen lääkitys heillä on, millaisia neurologisia oireita ja millaiseksi he kokevat elämänlaatunsa. Muistipotilaiden omaisilta kysyttiin, miten he kokevat hoitovelvollisuutensa, Leino-Kilpi sanoo.
Tutkimus on uraauurtava, sillä muistipotilaiden haastatteleminen on ollut niukkaa jo sairauden luonteesta johtuen. Osa tutkimuksen tuloksista on vielä julkaisematta, mutta Leino-Kilpi kykenee ennakoimaan jo nyt, että tutkimushanke pääsee tavoitteeseensa. Ryhmä pystyy antamaan Best Practices –suosituksia. Omaisten kertoma paljasti esimerkiksi, että laitokseen ei aina jouduta, useille se on myös pääsemistä.
– Omaiset kokivat muistipotilaan hoitamisen useimmiten kunnia-asiaksi. Se oli erittäin monille positiivinen asia, mutta myös rankka. Kun muistipotilas siirtyi kotoa laitokseen, omaisten huoli oli suuri. Ja silti, vaikka meillä kritisoidaan laitoksia, se on läheisille selvästi helpottava asia. Jatkuva huoli muistipotilaan puolesta helpotti, Turun yliopiston tohtorikoulutettava Jaana Koskenniemi sanoo. Hän haastatteli yli kolmanneksen tutkimukseen mukaan valikoituneista 304 suomalaisesta muistipotilaista.
Tyyppitapausten kautta neuvoja
Suomessa tehdään vuosittain noin 13 000 uutta muistisairausdiagnoosia. Sairaus ei rajoitu ikääntyneisiin, tälläkin hetkellä työelämässä on mukana 5000-7000 diagnosoitua muistihäiriöistä.
Yhteinen eurooppalainen tavoite on auttaa muistipotilasta asumaan mahdollisimman pitkään kotona. Tavoitetta tuetaan tuomalla palveluja kotiin.
– Läheisten tuki vaihtelee jopa Suomessa eri alueilla, Euroopassa vielä suuremmin. Suomessa on paljon yksin asuvia muistihäiriöisiä kun esimerkiksi Espanjassa heitä on vain pari prosenttia. Kun Espanjassa ja Suomessa muistipotilaan omaishoitajana on oman perheen naispuolinen jäsen, vaimo tai tytär, Virossa omaishoitajana on usein joku perheen ulkopuolinen, naapuri tai ystävä, Leino-Kilpi sanoo.
Yksi tutkimuksen tavoite oli selvittää, missä vaiheessa muistipotilaan on hyvä asua kotona, milloin on syytä muuttaa laitokseen. Tällä hetkellä yhtenäistä linjausta ei ole, ei edes koko Suomen tasolla.
Yksi tutkimuksen tavoite oli selvittää, missä vaiheessa muistipotilaan on hyvä asua kotona, milloin on syytä muuttaa laitokseen. Tällä hetkellä yhtenäistä linjausta ei ole, ei edes koko Suomen tasolla.
Koskenniemi huomasi, että kunnissa odotetaan innokkaasti tietoa päätöksenteon pohjaksi.
– Me laadimme koko Euroopan tasolla 14 erilaista tyyppikuvausta. Jokaisessa kuvattiin tietyntyyppisen muistipotilaan tilanne: asuminen, palvelut, lääkitys, läheisten apu. Sen jälkeen pyysimme mukaan kutsuttuja kuntien työryhmiä ja he arvioivat, onko muistipotilas oikeassa hoitopaikassa ja saako hän oikean hoidon. Jos työryhmä oli toisen hoitopaikan kannalla, he esittivät perustelut päätökselle. Tällä hetkellä tehdään yhteenvetoa siitä, miten eri maat sijoittivat muistipotilaat, Koskenniemi kertoo.
Tutkimushankkeen loppukuukausina vedetään yhteen, millaisin kriteerein jatkossa päätöksiä olisi hyvä tehdä.
Teksti: Erja Hyytiäinen
Kuvat: Erja Hyytiäinen, Borya